2013 Hacettepe Ponseti Günü

Ülkemizde farklı gereksinimle dünyaya gelmiş bir çocuk annesi/ebeveyni olmanın en zor yanı ne diye sorulsa, bir çoğumuz çocuklarımızın yaşadığı zorluklar, tedavi süreçlerindeki sıkıntılardan bahsederiz. Yedi yıl önce, benim de cevabım böyle olurdu. O koşturmaca içinde tüm ilgi odağımız bebeğimiz ve onun için yaşadığımız endişeler, yorgunluklar idi. Şimdi, tüm hengameyi geride bırakmış, sakince geçmişi analiz edebilen ve şu anda benim geçmişte yaşadığım sıkıntıları diğer ailelerde gözlemleyen biri olarak, bu soruya “psikolojik destekten mahrumiyet” cevabını veririm. Yurtdışındaki yazışma gruplarından gördüğüm kadarıyla aileler için de psikolojik destek grupları yaygın ve ihtiyacı olan aileler hemen yönlendiriliyorlar. Oysa biz ülkemizde önceliği çocuklarımıza verdiğimizden ya aklımıza gelmiyor, ya da vakit ayıramıyoruz.

Eminim aileler için psikolojik destek alamama hali, çocukları farklı doğan tüm aileler için geçerlidir ancak pevli çocuk aileleri özelinde çoğumuz, çarpık ayak sendromunun varlığını hamilelikte veya doğumda öğrendik. Dünyada varlığından haberdar bile olmadığınız bir sorunun bebeğinizde olduğunu öğrenmek tarif edilmesi zor bir travma. Yine de, her zaman söylediğim gibi, bizler pevli çocuk aileleri olarak nispeten şanslı bir grubuz çünkü başarıyla tedavi edilme oranı çok yüksek bir deformite pes ekinovarus. Bebeklerimizin çarpık ayakları genelde birkaç alçı, ufak bir operasyon ve 4-5 yıllık bir ortez süresi ile düzeliyor. Ancak nüks riski, ufak da olsa başarısızlık ihtimali, alçı ve ortez süresince yaşanan sorunlar, bizleri psikolojik olarak çöküntüye uğratıyor. Özellikle Türkiye’ de en büyük sorunumuz yalnızlık. Aileler yeterince destek olamıyor, hatta bazen büyükler endişeleri körükleyebiliyor. Zaman zaman çaresizlik içinde depresyona bile girebiliyoruz. Bu travmayı da kişilik yapımız ve çevremizin desteğine bağlı olarak, kimimiz daha kolay, kimiziz çok daha zor atlatıyoruz. Atlattığımızda bile, yara izi kalıyor derinlerde bir yerde.

www.pesekinovarus.org sitesini ve  https://www.facebook.com/groups/pesekinovarus/yazışma grubumuzu kurmamın nedeni, bu yalnızlık ve çaresizlik hissinden kurtulmak, diğer ailelere ulaşabilmekti. Çok da işimize yaradı. Birbirimize destek olduk, moral verdik, sıkıntı ve sevinçlerimizi paylaştık. Doktor, medikal isimleri önerdik, kullanılmış ortezleri birbirimize ilettik. Yine de biz büyüklerin sadece yazışmaya değil, bir araya gelmeye, dertlerimizi yüz yüze paylaşmaya, diğer çocukları da gözlemeye ve umutlanmaya ihtiyacımız var. Daha önce İstanbul’ da 3 kez, İzmir’ de de birkaç kez aileler buluşması yaptık ancak çok mütevazı, katılımın kısıtlı olduğu toplantılardı.

Bu nedenle, Doç. Dr. Salih Marangoz, 29 Haziran 2013 Cumartesi günü, Hacettepe Üniversitesi Tıp Fakültesi Ortopedi ve Travmatoloji Anabilim Dalı’nın Beytepe Kampüsü Yeşil Vadi’de, Ponseti yöntemi kullanılarak tedavisi yapılmış ve bu sayede şu anda normal ayaklara sahip olan çocuklar ve aileleri için düzenlediği sosyal etkinliğe bizi de davet ettiğinde çok heyecanlandım. “Ailelerin birbirleriyle olan iletişimine katkıda bulunarak aralarındaki paylaşımların ve dayanışmanın artmasını sağlamak” amacı güden ve benzerleri her sene yurt dışında, özellikle ABD’de yapılan bu tip bir etkinlik, ülkemizde resmi olarak ilk kez geçtiğimiz hafta sonu düzenlendi.

Salih Bey’ in hastaları için düzenlediği bu buluşmaya Onur, Salih Bey tarafından tedavi edilmemesine rağmen, fahri ağabeylik kontenjanından dahil oldu.:) Biz sabah İstanbul’ dan yola çıktığımız için, maalesef bir saat kadar gecikmeli katılabildik. Hacettepe Üniversitesi Ankara Devlet Konservatuarı Üflemeli Çalgılar Sekizlisi’ nin güzel konserinin ancak sonuna yetişebildik.  Konser sonrasında aileler toparlanıp gölete doğru geçtik. Önce göletteki aç balıkları besleyip, yola sıralandık. Neşeli palyaço abla ve ağabeylerin önderliğinde başladığımız Ponseti Yürüyüşünü, ördek ve kuğuların yanında sonlandırdık.

Dr. Salih Marangoz ve Onur

Çocukların bayıldığı kukla gösterisiBir süre dinlendikten sonra çocuklarımızın katılımcı sertifikaları ile hediyeleri alacağı etkinlik alanına geri döndük. Yemekten sonra, çocukların yaşlarına göre seçilmiş çok güzel oyuncaklar dağıtılırken, sevimli bir kukla da çocukları eğlendiriyordu. Tüm etkinlikler ve çocuklar da, gün boyu AFSAD ve GİFSAD fotoğrafçıları tarafından fotoğraflandı. Toplantı bitmeden son bir kez biraraya gelip, çocukları kısacık yürüttük ve topluca fotoğraf çektirerek günü sonlandırdık.

Genel olarak ince düşünülmüş, katılmaktan onur duyduğum güzel bir organizasyondu. 60 pevli çocuğun, 20 de ağabey – abla ile ebeveynlerin katıldığı toplantı, eminim tüm katılımcıların ve fotoğraflarımıza bakan yazışma grubundaki arkadaşlarımızın moralini yükseltmiştir. Özellikle ben, daha önce yazıştığımız birkaç aileyle tanışma fırsatı bulduğum için çok memnun oldum. Diğer katılımcılar da aynı şekilde düşünüyorlardır sanırım. Yorgun ama yüzümüz gülerek ayrıldık Beytepe’ den. İşte bu yüzden bu gibi etkinlikler çok önemli. Dr. Salih Bey’ e ne kadar teşekkür etsek azdır. Hem çocuklarımıza gösterdiği yakın ilgi ve sevgi, hem de biz büyüklerin bu ihtiyacını karşılamaya yönelik bu günü düzenlediği için. Dilerim Ponseti Günleri’ nin devamı da gelir, hatta gelenekselleşir…