Bizim Hikayemiz

Bizim hikayemiz de tüm hamileliklerin başladığı gibi başladı önce. Heyecanıyla, mutluluğuyla, korkularıyla bildik bir süreç işte. Ortalama 40 hafta bekler, sonra da canınızı kucağınıza alırsınız. Milyonlarca yıldır böyle devam etmiş. Günümüzdeki farkı sadece ultrason denilen mucizenin hayatımızda olması. Bu sayede 16. haftada bir oğlumuz daha olacağını öğrenebildik. 20. haftada da doktorumun yönlendirmesi ile detaylı tarama için başka bir doktordan, konunun uzmanı bir profesörden randevu aldık.

Randevu günü doktor başından başladı, omurgasına, iç organlarına baktı oğlumuzun, cinsiyetini teyit etti. Bu sürede hep konuştu bizimle, ayaklarına gelince ise sustu ve detaylı incelemeye başladı. Sonra ellerine ve yüzüne baktı. Bitince de odasına çağırdı ve oğlumda bilateral pes ekinovarus (pev) olduğunu söyledi. Eşimle birbirimize baktık. Bu da neydi? Doktor açıkladı, “ ayakların parmaklarının içe ve ayak sırtının aşağıya dönük olması. “ 1000 çocukta bir görülen, erken müdahale edilmesi halinde %90’ ın üzerinde tedavi edilebilen bir özür. Tam sebebi bilinmiyor; genetik ve çevresel faktörlerin biraraya gelmesiyle oluşuyor. “ Bu kusurun spina bifidalı çocuklarda da görülebildiğini, omurganın normal göründüğünü ama emin olmak için amniyosentezi önerirdiğini de ekledi.

Şoka girdik, bu neden bizim başımıza gelmişti?

Amniyosentezi yaptırıp, başka sorunun olmadığını öğrenmek bizi rahatlattı tabii. Fakat Pes Ekinovarus hiç bir şey ifade etmiyor, çok korkutuyordu. Biz de internette araştırma yapmaya başladık. Türkçe yazılmış detaylı kaynak bulmak gerçekten çok zordu. Eşim ve ben İngilizce bildiğimiz için yurtdışındaki kaynaklara ulaşabildik. Bu deformite yurtdışında daha çok Talipes veya Club Foot olarak biliniyor, Türkiye’ de de Çarpık veya Yumru Ayak.

İyi ki teknoloji gelişmiş, iyi ki hamileyken öğrenip kendimizi hazırlamışız. Oğlumuz doğduğunda çok mutlu olduk. Tüm bilgiye ve kabullenmeye rağmen küçük, güzel ayacıklarına bakmak içimizi acıttı. Yanlış anlamayın, sadece onun adına üzüldük. Tedavi belli ve yüksek oranda başarılı; ama zaman alan ve ilk 2-3 ay zorlu bir süreç.

Onur 12 günlükken ilk alçısı yapıldı. 5 hafta boyunca 5 yumuşak alçı uygulandı. 49 günlükken genel anestezi altında, aşil tendonları gevşetildi. 3 hafta da sert alçıya alındı sonrasında bacakları. 3 haftanın sonunda ise ortez/PEV Botu adı verilen, metal bir çubukla tabanlarından birbirine bağlı bir ayakkabı giymeye başladı oğluşumuz. 3 ay boyunca günde 23 saat giydi ateli. 4. ay günde 20 saat, 5. ay 18 saat, sonraki ay da 16 saat. 1 yaş civarında günde 14 saat giymeye başladı, sadece uyku zamanlarında.15 aylık gibi yürüdü ve hemen koşmaya başladı. Bundan sonra doktorumuz, ortezi sadece gece uykularında kullanmasının yeterli olduğunu söyledi.

Bu zorlu süreçte İngiltere ve A.B.D.’ de kurulmuş gruplara üye olup, takıldığımız konularda tecrübeli ailelerin yardımlarını alabildik. Yine de insanın kendi diliyle iletişim kurması, doktoru ve tedavi yöntemlerini, sağlık sistemini tartışabilmesi daha iyi olur diye düşünürek yahoo’ da “pevturkiye“ grubunu kurdum. Sonra da bizlere faydalı bilgilerin, ipuçlarının mesajların arasında kaybolmaması için bu siteyi yapmaya karar verdim.

PEV’ e yol açan genler 5 – 6 yaşına kadar aktif olduğundan, hiç değilse 4 yaşına kadar geceleri ateli kullanmaya devam edeceğiz. Bu nedenle uzun bir öykü bizimkisi. Ama doktorumuz Onur’ un gelişiminden çok memnun. Ayakkabıları rehavete kapılmadan, doğru ve düzenli bir şekilde giymeye devam edersek tedavinin başarıyla tamamlanacağını düşünüyor.

En zoru da bu süreç işte. Her şeyin bize bağlı olması. Ama özel bir durumu var veya yok, tüm çocukları yetiştirirken her şey aileye bağlı değil midir zaten?

Not : Bu yazıyı yazalı 15 yıl olmuş. Sitemizi güncellerken tekrar okudum ve hikayemizin mutlu sona ulaşmasının keyfini bir kez daha tattım. Darısı başınıza. 🙂